Сибирское отделение российской академии медицинских наук
 
 

В России будет создан единый регистр пациентов с идиопатическим легочным фиброзом

03 Марта 2017

Медицинский вестник

В России будет создан единый регистр пациентов с идиопатическим легочным фиброзом

02.03.2017

Римма Шевченко

В России будет создан единый электронный регистр пациентов с диагнозом идиопатический легочный фиброз. Работа по его подготовке ведется Российским респираторным обществом при активном содействии компании «Берингер Ингельхайм», предоставившей инструменты и технологии для реализации данного проекта. Об этом сообщил главный терапевт-пульмонолог Минздрава России, председатель правления Российского респираторного общества, академик РАН Александр Чучалин 2 марта на пресс-конференции «Каждый вдох - это жизнь. Идиопатический легочный фиброз».

По словам Александра Чучалина, ИЛФ характеризуется чрезвычайно неблагоприятным прогнозом: смертность от него выше, чем от большинства форм онкологических заболеваний. Проблема заключается в диагностировании заболевания, из-за чего оно определятся уже на поздней стадии: средняя продолжительность жизни больных с момента установления диагноза составляет два-три года, а единственным шансом на излечение считается пересадка легких. Существует и дефицит эффективных методов терапии ИЛФ, есть лишь способы затормозить прогрессирование болезни.

На сегодняшний день в России числится 1 тыс. пациентов с таким диагнозом, лишь 30 из них получают терапию. Пациенты с ИЛФ есть во всех регионах России, но в связи с активным освоением северных территорий не исключено, что будет наблюдаться рост заболеваемости на севере России, отметил Александр Чучалин. Впрочем, статистика заболеваемости ИЛФ растет во многих странах. Вот почему в этом году ряд европейских медицинских организаций сфокусировали внимание на этом и 2017-й был объявлен Годом борьбы с идиопатическим легочным фиброзом.

Как сообщил главный внештатный специалист - пульманолог Москвы Андрей Белевский, регистр позволит собрать всех пациентов с ИЛФ в одной базе данных. «Попасть в регистр будет довольно сложно, – отметил он. – Пациенты пройдут дифференциальный диагноз, консультации специалистов, и только когда специалист будет уверен, что это именно ИЛФ, пациент попадет в регистр. Это решит и научную задачу, мы будем знать хотя бы ориентировочно эпидемиологию этого заболевания».

По словам Александра Чучалина, в стране будет открыто несколько диагностических центров ИЛФ, первые из которых откроются в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Красноярске. В них сконцентрируются силы самых компетентных специалистов, которые будут проводить дистанционные консилиумы врачей по сложным случаям, обучать региональных врачей.